Debra Miller On How To Leave a Lasting Legacy With a Successful & Effective Nonprofit Organization


Fii fidel misiunii tale: amintește-ți mereu nordul tău adevărat. Există distrageri de zi cu zi care vă pot afecta munca și vă pot distrage atenția de la sarcina dvs. Concentrează-ți energia și resursele pe sarcina reală.


FSau cineva care dorește să pună deoparte bani pentru a înființa o fundație sau un fond de caritate, de ce este nevoie pentru a se asigura că resursele tale sunt cu adevărat de impact și eficiente? În această serie de interviuri, numită „Cum să creați filantropie care lasă o moștenire durabilă”, vizităm fondatorii de organizații caritabile, organizații filantropice și organizații nonprofit pentru a vorbi despre pașii pe care i-au luat pentru a obține un succes durabil.

În cadrul acestei serii, am avut plăcerea de a o intervieva pe Debra Miller, fondatoarea și CEO-ul CureDuchenne.

Debra Miller este CEO și fondator al CureDuchenne, o organizație nonprofit dedicată găsirii și finanțării unui tratament pentru distrofia musculară Duchenne. Ea a fondat CureDuchenne în 2003, după ce singurul ei fiu, Hawken, a fost diagnosticat cu Duchenne (DMD) și se știau puține despre boală. La acea vreme, nu existau tratamente disponibile și nicio speranță de vindecare.

Dându-și seama de necesitate, Debra a lucrat la strângerea de fonduri. După ce a contactat oamenii de știință din întreaga lume și a înregistrat sute de ore de cercetare, CureDuchenne a făcut investiții inițiale în mici companii de biotehnologie care accelerează dezvoltarea medicamentelor către un remediu. Investiția ei în stadiul incipient al cercetării Duchenne s-a dovedit a fi un catalizator eficient pentru promovarea științei promițătoare, apoi atragerea de fonduri suplimentare pentru a aduce tratamente prin studii clinice și, în final, pe piață.

De când a început munca neobosită a Debrei:
• CureDuchenne a oferit finanțare timpurie pentru primul medicament Duchenne aprobat de FDA, Exondys 51 de la Sarepta Therapeutics.
• CureDuchenne a finanțat mai mult de 20 de proiecte, dintre care 12 au avansat la studiile clinice.
• Speranța de viață a celor care trăiesc cu Duchenne a crescut cu 10 ani.


Vă mulțumim pentru timpul acordat să ne vizitați pe tema „Sunteți în frunte”. Cititorii noștri ar dori să vă cunoască mai bine. Ne poți spune, te rog, despre una sau două experiențe de viață care au modelat cine ești astăzi?

Cele mai mari două experiențe care mi-au schimbat viața sunt foarte personale. Mai întâi, s-a îndrăgostit și s-a căsătorit cu bărbatul potrivit. Paul este un partener minunat și am făcut o călătorie lungă împreună în ultimii 30 de ani, învățând unul de la celălalt și crescând împreună. Al doilea lucru care m-a făcut să „mă” a fost diagnosticul fiului meu de o boală fatală, distrofia musculară Duchenne (DMD). Diagnosticul lui din 2003, când avea cinci ani, mi-a schimbat viața. Nu a existat niciun tratament, nici un tratament disponibil și nu era de așteptat să trăiască mai mult de 18 ani. Ni s-a spus „du-te acasă și iubește-ți fiul”, dar asta nu a fost o opțiune pentru noi.

Am luat acel diagnostic și am început să căutăm îngrijire mai bună și eventual tratament. La fel ca alți părinți care trăiesc cu un copil cu o boală rară, mergem pe un rollercoaster emoțional de la diagnosticul fiului nostru, dar tratăm fiecare zi cu bucurie și speranță de recuperare. Suntem foarte încântați de progresele științifice pe care le-am văzut în ultimele două decenii, iar speranța de viață a crescut cu un deceniu.

Ești un lider de succes. Care trei trăsături de personalitate crezi că au fost cele mai eficiente în succesul tău? Am dori să auzim câteva povești sau exemple.

De dragul întrebării, voi defini „succesul” ca fiind impactul continuu al Programelor CureDuchenne și al muncii pe care o facem. Succesul suprem va fi găsirea unui remediu pentru distrofia musculară – Duchenne, desigur. Acestea fiind spuse, integritatea este foarte importantă pentru mine. S-ar putea să nu am întotdeauna dreptate sau să am răspunsul, dar cred că există modalități corecte și greșite de a aborda situațiile și oamenii. La sfârșitul zilei, este important pentru mine ca oamenii să aibă încredere în mine și să știe că mă concentrez pe găsirea de tratamente pentru copiii noștri cu Duchenne.

De asemenea, pun mare preț pe loialitate. Sunt extrem de loial prietenilor, familiei și colegilor mei, iar angajamentul meu este profund. În cele din urmă, am fost întotdeauna foarte proactiv, luând inițiativa de a avansa lucrurile și de a identifica obstacole. Desigur, mă străduiesc să fiu în mișcare înainte. Mă pricep să evaluez provocările și să identific lacunele care ne împiedică să ne atingem obiectivele, ceea ce cred că este o abilitate critică pentru orice lider al oricărui tip de organizație.

Care este cea mai interesantă descoperire pe care ați făcut-o de când ați început să vă conduceți organizația?

Am învățat multe încă de la începuturile lui CureDuchenne, când conduceam organizația din camera de joacă a fiului meu. Ați învățat importanța de a avea oamenii potriviți în echipă. Avem o echipă uimitoare de angajați cu o mare varietate de abilități și experiență, iar expertiza lor îmi permite să fac ceea ce fac cel mai bine – să mă concentrez pe a vedea imaginea de ansamblu a organizației. De exemplu, avem o echipă incredibilă de cercetători și oameni de știință care sunt în fruntea noilor descoperiri și care oferă consiliere cu privire la investițiile noastre care vor avansa tratamentul Duchenne. Expertiza lor este de neprețuit, iar concentrarea pe cercetare îmi permite să construiesc parteneriate, să fiu prezent în comunitate și să sprijin familiile care au nevoie de noi.

Le puteți spune cititorilor noștri mai multe despre modul în care dumneavoastră sau organizația dumneavoastră intenționați să aveți un impact social semnificativ?

Viziunea noastră este numele nostru… pentru tratamentul distrofiei musculare Duchenne. În fiecare an, mii de copii mici sunt diagnosticați cu Duchenne. Nu au nici un leac și nicio speranță pentru familiile lor. La CureDuchenne, intenționăm să accelerăm tratamentul pentru acești copii și adulți tineri și să sprijinim familiile pe măsură ce parcurg această călătorie pentru a combate această boală. Vestea bună este că am făcut multe progrese de când am început, în 2003, și sunt foarte optimist cu privire la următorii cinci-zece ani.

Ce te face să fii pasionat de această problemă mai mult decât de oricare alta?

Fiul meu Hokkien este inspirația mea, el este cel care alimentează ceea ce fac în fiecare zi. Paul și cu mine am fost binecuvântați să fim părinții lui. Este o persoană uimitoare și a adus deja o astfel de contribuție în această lume și continuă să aibă un impact în fiecare zi. Sunt foarte mândru de el – a absolvit Universitatea din California de Sud cu o diplomă în jurnalism și acum își folosește talentele de scriitor pentru a împărtăși experiențele sale cu alții. Sunt, de asemenea, încântat de numeroșii băieți și tineri adulți și de familiile lor din întreaga lume pe care încercăm să-i ajutăm. Simt un mare simț al responsabilității de a face tot ce îmi stă în putere pentru a ajuta aceste familii frumoase. Fie că investesc într-un tratament promițător, care poate prelungi mobilitatea sau chiar viața unui tânăr, fie că vorbesc față în față cu un părinte care se luptă cu alegerile dinaintea lor, voi face tot ce pot pentru a susține aceste familii.

Fără a numi nume, ai putea împărtăși o poveste despre o persoană care a beneficiat de inițiativele tale?

Au fost mulți băieți și fete cu Duchenne care au beneficiat de investițiile noastre în cercetare de-a lungul anilor. De la început, îmi amintesc că a fost un băiat care a fost implicat într-un experiment cu droguri finanțat de CureDuchenne. Era foarte bun la tratament. Din păcate, acest medicament nu a primit aprobarea Food and Drug Administration. Dar, la scurt timp după aceea, a existat un alt tratament pe care l-am finanțat, care a devenit primul medicament aprobat de FDA pentru tratamentul Duchenne și același pacient a putut să-l primească. Eram încântați. El este într-o formă excelentă acum, iar viitorul lui este mult mai luminos datorită acelor tratamente. Auzind poveștile lui și ale celorlalte povești pline de speranță mă ține să continui în fiecare zi, chiar și atunci când este greu.

Cu toții vrem să ajutăm și să trăim o viață plină de sens. Ce trei acțiuni poate întreprinde o persoană pentru a ajuta la abordarea cauzei principale a problemei pe care încercați să o rezolvați?

Aș sfătui să nu susțineți „cause du jour” sau orice altceva apare în știri – găsiți ceea ce funcționează pentru dvs. Există multe motive importante pentru care nu atrage atenția presei, deoarece nu afectează un număr mare de populație. Dar aș susține că viețile celor cu boli rare sunt la fel de importante ca și cele mai comune. În al doilea rând, îi încurajez pe toată lumea să se uite la resursele lor și să profite de punctele lor forte. S-ar putea să nu ai mulți bani, dar s-ar putea să ai conexiuni. Cu toții suntem cu două grade de separare față de o persoană influentă, fie că este vorba de sprijin financiar sau structural, fie de mobilizare. Gândiți-vă să construiți o rețea și să faceți conexiuni. În sfârșit, fii mereu om. Gândește-te la ce ai vrea să facă alții dacă fiul sau nepotul tău este diagnosticat cu o boală fatală. Atunci vei înțelege ce poți face pentru a ajuta.

Pe baza experienței tale, care sunt „5 lucruri de care ai nevoie pentru a crea o organizație nonprofit de succes și eficientă, care să lase o moștenire de durată?” Vă rugăm să împărtășiți o poveste sau un exemplu din fiecare.

  1. Insistență: este greu să începi orice afacere, dar organizațiile nonprofit au propriul lor set de provocări. Când strângi bani și ceri oamenilor bani, iar randamentul investiției este sentimentul de „a face ceva bun”, banii sunt limitati. Combină asta cu așteptarea că ar trebui să lucrezi cu o marjă de profit de 80%. Ai nevoie de mult design.
  2. Plan de succesiune: Ar trebui să aveți întotdeauna un lider puternic în organizație, bine cufundat în sarcină. Este esențial să se permită CEO-ului să facă un pas înapoi și să aibă strategii eficiente pentru imaginea de ansamblu și pentru planificarea succesiunii pentru a asigura stabilitatea organizațională. Oferă liniște sufletească să știu că am o echipă puternică care crede în misiune alături de mine.
  3. Un model financiar autosuficient: Am văzut multe crize financiare interferând cu afacerile și cu dăruirea. Fără un plan de autosuficiență, nu poți face față acestor furtuni financiare.
  4. Obiective și valori clare pentru succes: creați un plan și un sistem pentru măsurarea succesului, astfel încât să știți când să duceți lucrurile la bun sfârșit și când trebuie să vă creșteți obiectivele. Poate fi modificat pe măsură ce știința și tehnologia se schimbă etc.
  5. Fii fidel misiunii tale: amintește-ți mereu nordul tău adevărat. Există distrageri de zi cu zi care vă pot afecta munca și vă pot distrage atenția de la sarcina dvs. Concentrează-ți energia și resursele pe sarcina reală.

Cum ți-a schimbat pandemia definiția succesului?

Pandemia s-a mișcat foarte mult din punct de vedere emoțional, dar mi-a sporit cu adevărat concentrarea asupra culturii noastre ca organizație și ca echipă. Acum suntem mult mai puternici decât înainte și am câștigat claritate în identificarea exactă a calităților de care echipa noastră are nevoie pentru a reuși să lucreze împreună pentru a ne atinge obiectivele. Și am văzut cât de repede putem transfera știința și tratamentele atunci când există o voință colectivă a societății de a lucra împreună.

Cum te inspiri după inevitabilul eșec?

În a face față unei boli grave, există întotdeauna eșecuri și multe zile negre. În vremurile mele cele mai întunecate, fac un antrenament mental în timp ce îmi imaginez că plec de la această sarcină. Îmi permit spațiu să mă gândesc la ce aș face dacă nu aș face-o. Și mă întorc mereu la același scop: vreau să găsesc un leac pentru fiul meu și vreau să ajut familiile minunate pe care le-am întâlnit în această călătorie. Cum ajung la acest obiectiv? Conduceam o organizație care urmărea să-l vindece pe Duchenne. Deci, în cele din urmă, mă simt atât de recunoscător că sunt acolo unde sunt.

Suntem foarte norocoși că lideri remarcabili au citit această rubrică. Există cineva în lume cu care ai vrea să vorbești, să împărtășești ideea din spatele organizației tale nonprofit? El sau ea ar putea să vadă asta, mai ales dacă îi etichetăm. 🙂

Da, vă rog, bifați! Este foarte important să faceți conexiuni. Sincer, oricine pot ajunge cu mesajul meu este o altă persoană pe care aș fi binevenită la cauza noastră. Mi-ar plăcea să mă conectez cu cineva ca Elon Musk care gândește mare și literalmente vede cerul ca maxim. Doar câteva dintre resursele sale mentale și financiare pot vindeca o boală care a fost cu noi pentru totdeauna, dar una care poate fi vindecată pentru generațiile viitoare.

Faci o treabă importantă. Cum pot cititorii noștri să vă urmărească progresul online?

Dacă cititorii doresc să afle mai multe despre ceea ce facem, îi încurajez să ne verifice și să se înscrie pentru actualizări despre progresul nostru la www.cureduchenne.org.

Mulțumesc pentru o conversație semnificativă. Vă dorim succes în sarcina dvs.

Leave a Comment